В современном мире Интернет является основным источником информации во всех областях жизни, в том числе, в сфере здоровья и здравоохранения. Нравится это врачам или нет, но именно в сети интернет пациенты получают подробные сведения об имеющихся у них проблемах и способах их решения, ищут специалистов, обмениваются информацией между собой [1]. Отсутствие медицинского образования не позволяет больному или его родственникам правильно оценивать качество представленных в сети научно-популярных статей. Информационный поток не регламентируется, не проверяется и не имеет ограничений. Наличие в Интернете грамотно составленных пациенториентированных образовательных материалов по той или иной нозологии входит в сферу ответственности профессионального медицинского сообщества. От доступности такой информации во многом зависит успех диагностики, лечения и профилактики заболеваний [2].
Как отмечают А.В. Сивков, И.А. Шадеркин, современный Интернет дает возможность аудитории не только пассивно участвовать в процессе получения информации, но и создавать собственный контент и, в итоге, в интерактивном режиме общаться с другими людьми через форумы, блоги и социальные сети [1,3]. При этом, общение происходит как в формате «врач-пациент», так и между пациентами, что имеет свои позитивные и негативные последствия.
В базе данных PubMed заметно возрастает количество публикаций, посвященных использованию интернет и мобильных технологий в научно-исследовательских и образовательных целях по всем медицинским специальностям, в том числе, и в урологии.
Так, например, B.E. Cedars и соавт., изучая посты на интернет-форумах, проанализировали, как пациенты со стриктурами уретры воспринимают различные аспекты оперативного лечения, что они испытывают на этапе подготовки к уретропластике, в ходе лечения и в восстановительном периоде, насколько удовлетворены результатами лечения [4]. Авторы отметили, что изучение имеющейся в интернете информации позволяет врачам лучше понимать своих пациентов.
Создана российская мобильная платформа для страдающих мочекаменной болезнью, которая помогает планировать и поддерживать процесс метафилактики нефролитиаза [5]. Многие другие мобильные приложения активно заполняют сеть [6].
Доступность и достоверность медицинской информации имеет огромное значение и специалисты проводят тщательный анализ и тестирование опубликованных материалов, что позволяет работать над улучшением контента. [7].
Больные с нейрогенной дисфункцией нижних мочевыводящих путей (НДНМП) являются группой, особенно нуждающейся в качественной информации о своем заболевании, что связано:
По данным Яндекс количество запросов по поисковой фразе «нейрогенный мочевой пузырь» на русском языке в месяц превышает 8000, по словосочетанию «нейрогенный мочевой пузырь у детей» – 2000 (табл.1).
Таблица 1. Количество запросов по тематике НДНМП в сети Интернет
Table 1. Number of queries on the subject of neurogenic lower urinary tract dysfunction on the Internet
В результатах поиска по данным запросам выпадают ссылки на отдельные статьи на сайтах больниц, клиник или непрофессиональных медицинских ресурсах. Часто эти материалы не отличаются хорошим качеством. Например, используются такие термины, как «мочевой невроз», «снижение эластичности мочевика», «спазм мочевика». Авторы утверждают, что нейрогенный мочевой пузырь имеет бактериальную, вирусную или микотическую природу, может быть осложнением эндоскопических диагностических манипуляций или операций, рекомендуют использовать для опорожнения мочевого пузыря прием Креде, лечить НДНМП фентоламином, нифедипином, нестероидными противовоспалительными средствами (НПВС), антибиотиками, эуфиллином, витаминами, янтарной кислотой, а также различными народными средствами [8-10].
В результатах поиска по данным запросам выпадают ссылки на отдельные статьи на сайтах больниц, клиник или непрофессиональных медицинских ресурсах. Часто эти материалы не отличаются хорошим качеством. Например, используются такие термины, как «мочевой невроз», «снижение эластичности мочевика», «спазм мочевика». Авторы утверждают, что нейрогенный мочевой пузырь имеет бактериальную, вирусную или микотическую природу, может быть осложнением эндоскопических диагностических манипуляций или операций, рекомендуют использовать для опорожнения мочевого пузыря прием Креде, лечить НДНМП фентоламином, нифедипином, нестероидными противовоспалительными средствами (НПВС), антибиотиками, эуфиллином, витаминами, янтарной кислотой, а также различными народными средствами [8-10].
Так M. Ho и соавт., проанализировав имеющееся на YouTube видеоматериалы по нейрогенному мочевому пузырю и интермиттирующей катетеризации, отметили низкую информативность и плохое качество контента [11].
В то же время, в работе M.H. Wilde и соавт. продемонстрировано, что использование больными профессионально подготовленных сетевых ресурсов увеличивает приверженность перенесших спинальную травму больных НДНМП к периодической катетеризации и уменьшает количество урологических осложнений [12].
К счастью, можно найти и качественную информацию в Интернете. Например, интервью с экспертами [13] или описание проблемы на персональных сайтах ведущих специалистов в области нейроурологии [14,15]. В открытом доступе размещены новые Российские клинические рекомендации по НДНМП, доступен в Интернете перевод Клинических рекомендаций Европейской ассоциации урологов по нейроурологии 2016 года, Клинические рекомендации по коррекции функциональных нарушений опорожнения мочевого пузыря при неврологических заболеваниях методом периодической катетеризации 2016 года [16-18]. Сайт «Школа по нейроурологии» регулярно публикует подборку новостей для специалистов [19]. Безусловно, клинические рекомендации и профессиональные медицинские статьи ориентированы на врачей и сложны для пациентов, не имеющих медицинского образования.
Компании, поставляющие в РФ лубрицированные катетеры для периодической катетеризации мочевого пузыря, активно пропагандируют методику и на их сайтах пациенты могут обнаружить много полезных сведений, а также телефоны колл-центров, осуществляющих информационную поддержку больных [20,21].
Помимо простого прочтения информации многие пациенты нуждаются в том, чтобы дистанционно задать вопрос специалисту или, в принципе, этого специалиста найти. На российском интернет-портале для инвалидов «Dysability.ru» самая популярная ветка форума в разделе «Здоровье» – «Вопрос нейроурологу» – имеет 94986 просмотров [22]. К сожалению, она представляет собой только обмен советами между пациентами и не несет современной информации по НДНМП.
За рубежом большую роль в разработке и распространении информации о подходах к диагностике, лечению и реабилитации при НДНМП играют общественные организации больных с определенными нозологиями. Одним из самых известных является сообщество «Парализованные ветераны Америки», на сайте которого размещены практические клинические рекомендации по опорожнению мочевого пузыря у пациентов с повреждением спинного мозга [23]. Много информации на сайте Американского общества рассеянного склероза [24].
Анализ статистики запросов и имеющихся в Рунете материалов, утвердил нас в необходимости создания специализированного ресурса, обеспечивающего комплексный подход к размещению научно-популярной информации по НДНМП, тщательную проработку контента, создание базы данных специалистов-нейроурологов, пропаганду методики периодической катетеризации как «золотого стандарта» ведения пациентов с НДНМП, объединение информации о различных средствах технической реабилитации.
В конце 2017 года кафедрой урологии Уральского государственного медицинского университета был создан информационный портал для пациентов «Лига нейрогенного мочевого пузыря» с доменным именем www.neurourologist. com.
Целью настоящего исследования стала оценка востребованности интернет ресурса «Лига нейрогенного мочевого пузыря» по итогам его работы с момента запуска в январе 2018 года до 01.06.2019.
МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ
На сайте (рис. 1) представлена информация о симптомах, причинах, способах диагностики НДНМП, возможностях консервативного и оперативного лечения. Отдельный раздел посвящен реабилитации: размещены законодательные документы, регламентирующие порядок и сроки получения технических средств реабилитации, методические рекомендации для больных по периодической катетеризации мочевого пузыря с использованием катетеров различных типов. Начата работа по созданию «нейроурологической карты России», объединяющей информацию о специалистах – нейроурологах, работающих в разных регионах нашей страны. Есть данные о том, где выполняются комплексные уродинамические исследования.
Рис.1. Главная страница сайта «Лига нейрогенного мочевого пузыря»
Fig. 1. «League of neurogenic bladder» website’s home page
Анализ посещаемости, источников трафика, структуры аудитории и активности пользователей выполнен с использованием инструментов Яндекс Метрики и Google Analytics. Среди 523 пользователей сайта проведен интернет-опрос, включавший вопросы о наличии неврологического заболевания, а также русскоязычную версию школы NBSS (Шкалы симптомов нейрогенного мочевого пузыря). Результаты обработаны в статистическом пакете SPSS 20.0.
РЕЗУЛЬТАТЫ И ОБСУЖДЕНИЕ
С момента создания аудитория сайта составила 38 тыс. человек, в том числе 27 тыс. уникальных пользователей. Посетив сайт впервые, 28% человек возвращались на него в последующем: 15% – 2-3 раза, 5% – 4-7 раз, 3% – 8-15 раз, 2% – 15-30 раз. В среднем зафиксировано около 60 активных пользователей в сутки и 1500 в месяц. Распределение посетителей по возрасту представлено на рис. 2. Женщины составили 62,9%, мужчины – 37,1%. Половых и возрастных различий в глубине просмотра страниц сайта не выявлено.
С момента создания аудитория сайта составила 38 тыс. человек, в том числе 27 тыс. уникальных пользователей. Посетив сайт впервые, 28% человек возвращались на него в последующем: 15% – 2-3 раза, 5% – 4-7 раз, 3% – 8-15 раз, 2% – 15-30 раз. В среднем зафиксировано около 60 активных пользователей в сутки и 1500 в месяц. Распределение посетителей по возрасту представлено на рис. 2. Женщины составили 62,9%, мужчины – 37,1%. Половых и возрастных различий в глубине просмотра страниц сайта не выявлено.
Чаще всего для чтения посетители использовали персональный компьютер (52,6%) или смартфон (40,5%).
Большая часть людей, заходивших на информационный портал, находились на территории Российской Федерации (84,34%), в Украине – 5,34%, в Беларуси – 2,26%, в Казахстане – 1,34%, в США – 1,08%, в Германии – 0,6% (рис. 3). Интерес к сайту проявили как жители больших городов с населением более 2 млн. человек (29,5%), так и маленьких, где количество жителей не превышает 100 тыс. (7,15%). При этом ¼ часть посетителей из РФ – резиденты Москвы и Московской области, 8,69% – Свердловской области, 7,86% – Санкт-Петербурга и Ленинградской области (рис. 4).
Интернет стирает географические границы и делает информацию доступной для жителей любых территорий, что особенно важно, учитывая недостаток в квалифицированных специалистах в сфере диагностики и лечения НДНМП.
Наиболее популярными страницами сайта оказались: главная страница (12 587 просмотров), страница, посвященная периодической катетеризации мочевого пузыря (8 632 просмотра), медикаментозной терапии НДНМП (5 603 просмотра), комплексному уродинамическому исследованию (3 297 просмотров), нейроурологическая карта РФ (2 918 просмотров). Всего пользователями просмотрено 81 709 страниц. Самые распространенные поисковые фразы, по которым пользователи переходили на сайт: КУДИ, нейрогенный мочевой пузырь, дневник мочеиспускания нейроуролог, нейроурология (рис. 5).
Рис. 2. Распределение посетителей сайта «Лига нейрогенного мочевого пузыря» по возрасту (данные Яндекс Метрики за период с 01.01.18 по 01.06.19)
Fig. 2. Age distribution of visitors to the League of Neurogenic Bladder site (Yandex.Metrica data for the period from 01.01.18 to 06.01.19)
Рис.3. География посетителей сайта «Лига нейрогенного мочевого пузыря» по данным Google Analytics за период с 01.01.18 по 01.06.19
Fig.3. Geography of visitors to the site «League of Neurogenic Bladder» according to Google Analytics for the period from 01.01.18 to 06.01.19
Рис. 4. Распределение посетителей сайта «Лига нейрогенного мочевого пузыря» по областям Российской Федерации в динамике за период с 01.01.18 по 01.06.19 по данным Яндекс Метрики
Fig. 4. The distribution of visitors to the website «League of neurogenic bladder» by region of the Russian Federation in dynamics for the period from 01.01.18 to 06.01.19 according to Yandex Metrics
Рис. 5. Наиболее распространенные запросы, по которым осуществлялся переход на сайт из поисковой системы Яндекс в период с 01.01.18 по 01.06.19
Fig. 5. The most common requests for which a transition was made to the website from the Yandex search engine in the period from 01.01.18 to 06.01.19
Количество зарегистрированных пользователей к 1 июня 2019 года составило 768 человек в возрасте 42±16,4 года. Как показал, анализ профилей зарегистрированных пользователей, сайт оказался интересен не только пациентам, но и их родственникам, а также врачам-урологам, неврологам, педиатрам и терапевтам. В соответствии с настройками регистрация на сайте была необходима для участия в форуме и просмотра контактных данных специалистов-нейроурологов.
Форум сайта не продемонстрировал ожидаемой активности. Вопросы, касающееся методики периодической катетеризации, пациенты чаще задавали через форму на сайте в режиме личного сообщения врачу-нейроурологу. С начала 2018 года было обработано 243 вопроса, посвященных преимущественно следующим проблемам: инфекциям мочевыводящей системы на фоне самокатетеризации (32%), режиму катетеризации и питьевому режиму (24%), технике введения катетера (23%), гематурии при введении катетера (11%) и другим (10%).
Среди зарегистрированных пользователей был проведен онлайн-опрос, в котором нужно было ответить на вводные вопросы, а затем заполнить Шкалу нейрогенного мочевого пузыря (NBSS). В опросе поучаствовали 523 человека: 61,2% женщин и 38,8% мужчин в возрасте 37,4±16,8 лет.
У большей части респондентов проблемы с мочеиспусканием оказались связаны с последствиями позвоночно-спинномозговой травмы (23,3%), остеохондрозом позвоночника (15,2%), перенесенной операцией на позвоночнике (4,8%), spina bifida (6%), рассеянным склерозом (7,2%), черепно-мозговой травмой (2,5%), нарушениями мозгового кровообращения (3,6%), полинейропатией (0,8%), другими заболеваниями (4%).
Более трети опрошенных (32,6%) не имели установленного неврологического диагноза. Большая часть посетителей, прошедших опрос, мочатся самостоятельно (69,3%), 25,1% – находятся на периодической самокатетеризации, 3,3% – имеют цистостому, 2,3% используют уропрезерватив. Средний общий балл NBSS равнялся 32,81±15,6 (по домену недержание 7,05±7,63; накопление и опорожнение – 11,48±3,86; осложнения – 7,92± 2,59; качество жизни – 4,02±1,82), что свидетельствует о наличии у пользователей сайта нейрогенных расстройств мочеиспускания. Наиболее выраженные симптомы по шкале NBSS отмечены у пациентов с травматической болезнью спинного мозга. Из них только 40% имеют диагноз «нейрогенный мочевой пузырь», остальные не получают адекватного лечения и используют приемы рефлекторного опорожнения мочевого пузыря. Значительная часть участвовавших в опросе посетителей (76%) отметили, что хотели бы получить консультацию врача-нейроуролога и пройти комплексное уродинамическое исследование, но не имеют такой возможности в связи с отсутствием данной методики в регионе их проживания.
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Результаты анализа работы сайта «Лига нейрогенного мочевого пузыря» подтвердили его востребованность и социальную значимость. За 1,5 года работы сайт посетили более 27 тыс. человек, среди которых не только пациенты и их родственники, но и врачи-специалисты. Ресурс предоставляет возможность не только получить нужную информацию по проблемам НДНМП, но и пообщаться с врачами-нейроурологами на форуме и через форму для отправки личных сообщений. Наибольший интерес пользователи проявляют к разделам, посвященным периодической катетеризации мочевого пузыря, комплексному уродинамическому исследованию, медикаментозному лечению и поиску специалистов. География ресурса обширна, но основное число пользователей проживает в крупных городах Российской Федерации. Данные опроса посетителей говорят о малой доступности квалифицированной помощи больным нейрогенным мочевым пузырем и высокой потребности в информации, посвященной проблемам нейрогенной дисфункции нижних мочевыводящих путей. Разработка и размещение в сети Интернет научно-популярных материалов для пациентов, страдающих НДНМП, является важным инструментом улучшения качества медицинской помощи и, как следствие, повышения качества жизни данной группы больных.
ЛИТЕРАТУРА
Прикрепленный файл | Размер |
---|---|
Скачать статью | 1.22 Мб |